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Pierre Frampton sera à San Diego le 9 septembre pour recevoir en personne le prix du patient ambassadeur 2023 de la Myositis Association. Le prix annoncé précédemment est en reconnaissance de son travail en tant que membre de la communauté de la myosite « qui a fait preuve d’efforts et de succès extraordinaires dans la sensibilisation aux maladies de la myosite au sein de la communauté au sens large », et pour avoir partagé son histoire en public et offert un message d’inspiration et d’espoir.
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Frampton a reçu un diagnostic de myosite à corps d’inclusion (IBM) en 2019, depuis lors, il s’est battu pour sensibiliser à la maladie rare, un groupe de maladies musculaires qui provoquent une faiblesse, une fatigue et une invalidité graves. Il recevra cet honneur lors de la cérémonie annuelle de remise des prix Heroes in the Fight, qui a lieu conjointement avec la conférence annuelle des patients de TMA à San Diego du 7 au 10 septembre.
Le guitar hero a également créé le Peter Frampton Myosite Research Fund à Johns Hopkins où il est lui-même soigné. Au cours de son 2019 Visite d’adieu, 1 $ de chaque billet vendu a été reversé au fonds, ainsi que le produit de la vente de t-shirts. De plus, à plusieurs reprises, il a fourni des messages de motivation directement à ceux qui vivent avec la maladie via des présentations vidéo pour les conférences et les collectes de fonds TMA.
John McClun, ancien président du conseil d’administration de TMA et lui-même patient d’IBM, déclare : « Peter Frampton est source d’inspiration et d’espoir pour les milliers de patients atteints de myosite à travers le pays. Son message – « Ce n’est pas une menace pour la vie, ça change la vie » – est un antidote des plus puissants contre la peur et la perte vécues par ceux qui vivent avec cette maladie invalidante qui n’a ni traitement ni remède.
Il n’existe pas encore de traitement pour la myosite à inclusions, mais la Myosite Association rapporte que les scientifiques recrutent actuellement des patients pour un certain nombre d’essais cliniques, dans l’espoir de trouver une thérapie efficace.
Pré-commander Peter Frampton au Royal Albert Hallqui sort le 1er septembre.
